«Για μήνες πήγαινα στον γιατρό με δερματικό εξάνθημα χωρίς να γνωρίζω ότι ήταν απειλητικό για τη ζωή μου» – Τα συμπτώματα πριν από την διάγνωση με καρκίνο
Η Rachel Evans μιλάει για το πώς οι νευρολογικές διαταραχές επηρέασαν τη διάγνωση και τη θεραπεία του λεμφώματος. Η αντίδραση της όταν διαγνώστηκε με καρκίνο το 2022 δεν ήταν η αναμενόμενη για τους περισσότερους, όπως παραδέχτηκε η ίδια.
«Ήμουν ενθουσιασμένη», λέει η 46χρονη Rachel από το Σάουθ Γκλοστερσάιρ της Αγγλίας. «Είχα συμπτώματα για πολύ καιρό και τελικά είχα μια απάντηση». Οι επόμενοι έξι μήνες της χημειοθεραπείας παρόλο που ήταν τραυματικοί, αποδείχθηκαν σωτήριοι, κάτι που τώρα καταλαβαίνει ότι επιδεινώθηκε από την μη διαγνωσμένη Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ).
Η Rachel είχε περάσει μήνες κατά τους οποίους πηγαινοερχόταν στον γιατρό με εξάνθημα που της προκαλούσε απίστευτη φαγούρα, καθώς και με υποτροπιάζουσες ασθένειες, ανεξήγητη απώλεια βάρους, ρινορραγίες και κόπωση.
Μια ακτινογραφία που έγινε για να διαπιστωθεί εάν τα συμπτώματα θα μπορούσαν να προκληθούν από φυματίωση, εντόπισε μια σκιά στους πνεύμονές της. Μια επακόλουθη αξονική τομογραφία αποκάλυψε διόγκωση των λεμφαδένων στο στήθος και τον λαιμό της. Μέχρι εκείνη τη στιγμή είχε αναπτύξει μώλωπες στα πόδια της. Έγινε βιοψία με βελόνα και διαγνώστηκε με λέμφωμα Hodgkin τρίτου σταδίου, το οποίο έγινε τέταρτου σταδίου μετά από μια PET σάρωση που διαπίστωσε ότι η ασθένεια «αιωρείται στα άκρα των πνευμόνων» της Rachel.
Κάθε 26 λεπτά, κάποιος στο Ηνωμένο Βασίλειο διαγιγνώσκεται με λεμφώμα, έναν τύπο καρκίνου του αίματος που είναι ο πιο συνηθισμένος καρκίνος στους εφήβους και τους νέους ενήλικες και ο πέμπτος πιο συνηθισμένος καρκίνος στο Ηνωμένο Βασίλειο συνολικά.
Μετά την αρχική ανακούφιση, η Rachel άρχισε να ανησυχεί. Είχε αρχίσει να βιώνει «αβάσταχτο» πόνο από τις ενέσεις. Οι ανησυχίες για την απώλεια μαλλιών μέσω της χημειοθεραπείας άρχισαν να γίνονται έντονες και σκέφτηκε να πει όχι στη θεραπεία. «Δεν είναι ότι ήθελα να πεθάνω», λέει η Rachel, που εργαζόταν ως καθηγήτρια μουσικής μέχρι να νοσήσει. «Απλά σκεφτόμουν ότι ίσως ήταν η ώρα μου. Είμαι Χριστιανή, οπότε ξέρω πού πηγαίνω και δεν φοβάμαι».
«Οι γιατροί μου ζήτησαν να υπογράψω κάποια έντυπα για να ξεκινήσουν τη χημειοθεραπεία και αρχικά αρνήθηκα. Χρειαζόμουν χρόνο για να διαχειριστώ την κατάσταση, να ενημερωθώ για τον καρκίνο και την θεραπεία του και να πάρω μια απόφαση με τους δικούς μου όρους. Ρώτησα έναν γιατρό πόσο χρόνο ζωής θα είχα αν δεν ξεκινούσα τη θεραπεία και μου είπαν έξι μήνες. Έχω έναν μικρό γιο, ο οποίος τότε ήταν μόλις επτά ετών, οπότε το έκανα για εκείνον.
Η θεραπεία ήταν πράγματι δύσκολη με “κάθε” παρενέργεια. Μετά από μόλις δύο κύκλους, μου είπαν ότι η χημειοθεραπεία ήταν εξαιρετικά επιτυχημένη. Στο τέλος των έξι μηνών, ήμουν απαλλαγμένη από τον καρκίνο. Αλλά δεν ένιωθα τίποτα. Εξακολουθούσα να υποφέρω από παρενέργειες, όπως ξηροφθαλμία και κόπωση, σε συνδυασμό με το γεγονός ότι ήμουν στην περιεμμηνόπαυση και είχα αδιάγνωστη ΔΕΠΥ», εξομολογείται η Rachel.
Μόνο όταν δύο μέλη της οικογένειας της Rachel διαγνώστηκαν με ΔΕΠΥ άρχισε πραγματικά να υποπτεύεται ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ο λόγος που μέχρι τότε στη ζωή της «ένιωθε σαν εξωγήινη». Υποβλήθηκε σε αξιολόγηση και διαγνώστηκε με Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας, τον Μάιο του 2024.
Κοιτάζοντας πίσω, η Rachel υποπτεύεται ότι ήταν άρρωστη για πολύ καιρό. «Είχα δύο μη θεραπευμένα προβλήματα. Με την ΔΕΠΥ, πάντα ένιωθα ότι δεν ήμουν αρκετά καλή. Οι άνθρωποι στη ζωή μου δεν καταλάβαιναν πώς λειτουργούσε ο εγκέφαλός μου – άλλωστε πώς θα μπορούσαν, αφού ούτε κι εγώ καταλάβαινα πώς λειτουργούσε.
Έχω συνειδητοποιήσει ότι η απροθυμία μου να ξεκινήσω τη χημειοθεραπεία οφειλόταν στην συναισθηματική απορρύθμιση – χρειαζόμουν χρόνο για να το επεξεργαστώ. Η αυξανόμενη δυσφορία με τις βελόνες ήταν πιθανώς λόγω των αισθητηριακών διαταραχών που προκαλούνται από τη νευροποικιλομορφία μου, αλλά θα μπορούσε να με οδηγήσει να πω όχι σε μια σωτήρια θεραπεία».
Η Rachel πιστεύει ότι και το λέμφωμα Hodgkin ήταν ένα μακροχρόνιο πρόβλημα. «Όταν ήμουν περίπου 30 ετών άρχισα να χάνω βάρος και ήταν αδύνατο να πάρω κιλά. Έχω ιστορικό διατροφικών διαταραχών – πολύ συχνό σε γυναίκες και κορίτσια με ΔΕΠΥ – που είναι πιθανόν ο λόγος που η απώλεια βάρους μου δεν ελήφθη σοβαρά, παρόλο που ήξερα ότι έτρωγα περισσότερο από αρκετά. Δεν είχα εξόγκωμα στον λαιμό, τη μασχάλη ή τη βουβωνική χώρα, αλλά είχα ένα μαλακό εξόγκωμα στο σαγόνι μου απ’ όσο μπορώ να θυμηθώ. Όταν ξεκίνησε το εξάνθημα, ήξερα ότι κάτι πήγαινε πολύ στραβά, αλλά χρειάστηκαν μήνες για να καταλάβω τι το προκαλούσε».
Τώρα, η Rachel βρίσκει τρόπους να αντιμετωπίσει την ΔΕΠΥ της. «Τα φάρμακα άρχισαν να λειτουργούν μετά από δύο μέρες, κάτι που από τη μία πλευρά είναι απίστευτο, αλλά επίσης οδηγεί σε μια πραγματική αίσθηση θλίψης μετά από μια ζωή όπου τα πάντα ήταν σκληρά. Η άσκηση είναι εξαιρετικά βοηθητική, προωθεί την απελευθέρωση της ντοπαμίνης, η οποία είναι συνήθως χαμηλή σε άτομα με ΔΕΠΥ και βοηθά τον εγκέφαλό μου να λειτουργεί πιο αποτελεσματικά».
Είναι πρόθυμη να μοιραστεί την εμπειρία της με την ιατρική κοινότητα και έχει προσκληθεί να μιλήσει σε επαγγελματίες υγείας για τις πρόσθετες προκλήσεις που μπορεί να φέρει μια διάγνωση καρκίνου σε έναν ασθενή με νευροποικιλομορφία. «Και τα δύο πράγματα με τα οποία διαγνώστηκα είναι εξίσου απειλητικά για τη ζωή», λέει. «Ο καρκίνος είναι φυσικά καταστροφικός και η μη διαγνωσμένη ΔΕΠΥ είναι συναισθηματικά καταστροφική. Και τα δύο μαζί και είναι μια συνταγή για καταστροφή. Αν αισθάνεστε ότι κάτι δεν πάει καλά, παρακαλώ εμπιστευτείτε το ένστικτό σας και προστατεύστε τον εαυτό σας. Εσείς γνωρίζετε καλύτερα από τον καθένα τον εαυτό σας», καταλήγει η Rachel.